Les projets
Beaucoup de rêves quant à l'avenir d'Arsène...
La recherche n'a pas, à ce jour, de traitement qui permettrait de guérir du syndrome de Sanfilippo et la prise en charge des différents symptômes est compliquée.
Les premiers signes de la maladie peuvent apparaitre tôt mais ne sont réellement remarqués qu'entre 3 et 6 ans. Après une évolution quasi normale et quelques acquisitions, la maladie conduit progressivement à une altération des fonctions cognitives, un polyhandicap et un décès prématuré.
Quelques symptomes et évolution de la maladie :
- trouble du développement cognitif (Arsène ne parle pas)
- hyperactivité
- comportement autistique
- troubles du sommeil
- fragilité de la sphère ORL (surdité entre autres )
- déficience intellectuelle
- réduction des capacités motrices (pas d'acquisition de la propreté pour Arsène)
- puis perte d’autonomie
- décès entre 12 et 15 ans.
Le rêve d'Aurélie, sa maman, serait de pouvoir gagner un peu de temps, retarder les diverses dégénérescences, garder le plus longtemps possible un peu de communication avec son fils...
Retrouvez, en rouge, les mises à jour des projets.
1) THERAPIE TOMATIS:
Accéder à des séances de thérapie alternative : TOMATIS en Belgique
Centre d'Audio Psycho Phonologie
✉ Schepen de Jonghstraat 43
3800 Saint-Trond, Belgique
La méthode Tomatis est une thérapie basée sur la « rééducation de l’écoute ». Parmi les troubles les plus souvent traités, on retrouve le déficit de l'attention, les retards d'apprentissage, l’autisme, la dyslexie, les problèmes de motricité et de langage. Cette thérapie permettrait à certains enfants d'accéder à une véritable interaction sociale et d’améliorer leur degré d'attention, leur compréhension et leur élocution, et de diminuer leurs comportements agressifs.
Dans le cas de la maladie de Sanfilippo, on espère retarder chez Arsène les diverses dégénérescences liées à la maladie, notamment la perte de la motricité.
Pour une 1ere session de thérapie il faut compter environ 2000€ (tests, traitements, hébergement et transport) pour Arsène et Aurélie. Puis les sessions suivantes seront sur 2-3 jours donc un peu moins couteuses (500€ toutes les 3-5 semaines environ)
1ere session du 5 au 16 juillet 2021.
2e session du 29 aout au 4 septembre 2021
3e session du 14 novembre au 20 novrembre 2021.
4e session à domicile en février 2022 grâce à
Cabinet Azilis
Médiatrice Familiale
Thérapie Tomatis
tel : 06 12 44 23 73
site : www.therapiedelecoute.fr
MERCI de votre soutien!
MAJ: mars 2022, Arsène a eu des complications suite à une amygdalectomie. Il a beaucoup perdu en motricité, en audition, il fait parfois des malaises (crises épilepsies ?) donc pas de prochaine session programmée pour le moment.
2) AMENAGEMENT :
Aménager une salle de motricité à la maison pour qu'Arsène puisse bouger et jouer en sécurité lorsqu'il ne peut pas sortir (Tapis de gym épais au sol, marches en mousse, rouleaux en mousse). Nous recherchons des éléments de crèches ou de structures petite enfance. (neuf ou occasion ).
Plusieurs dons d'une crêche de l'agglomération Cergyssoise ! MERCI
Fin 2021, Arsène et Aurelie ont déménagé dans une maison plus récente et de plain pied.
Au 26 juillet 2022, Arsène ne peut plus se déplacer seul et joue moins.
3) CHAISE HAUTE ADAPTEE:
2020: Arsène a, à ce jour, une chaise haute classique qui n'est pas adaptée. Un devis est en cours pour une chaise pour handicapé. Ce matériel a toujours des options en fonction des besoins spécifiques de chacun. Coût : environ 4000€.
2021 : Commande reçue ! MERCI de votre soutien!
Pour information, la facture était de 4485€, la CPAM à reversé 1124€, la mutuelle d'Aurélie a pris en charge 562€. Le reste à charge est donc de 2799€. Un bel exemple du pourquoi les familles de handicapés créent des associations et se démènent pour récolter des fonds.
MAJ juillet 2022 l'association @lesbouchons276 nous ont reversé 1400€ pour combler le reste à charge. Un grand grand merci à eux.
4) POUSSETTE ADAPTEE AU POLYHANDICAP.
La poussette achetée en 2019 est trop petite pour Arsène qui a 9 ans. Le cout d'une poussette adaptée à la taille, au poids et au polyhandicap est d'environ 6000€, le reste à charge après un don de Eventia lens et Opales assurance, est de 2737€. Novembre 2023, la campagne 1 poussette pour 1€ est lancée pour récolter 2737€ en esperant 2737 donateurs solidaires ! #1poussettepour1euro
