2023 Novembre- Marathon solidaire
Après une magnifique campagne "1 poussette pour 1€", qui a dépassé son objectif, c'est au tour de l'agence immobilière METEO Immobilier de se mobiliser pour courir le Marathon de La Rochelle sous les couleurs de Le fil d'Arsène !
Un grand grand MERCI à Anouk, Léana, Julien, Alexis, Corinne, Pascal, Thomas, Pauline, Guillaume, Geoffroy et Freddy, tous avec Fabien (Papa d'Arsène) pour leur investissement et soutien.
Ils ont mis en place une cagnotte en ligne. Chacun peut les soutenir dans leur effort en faisant un don. L'intégralité de la cagnotte sera reversée à l'association.
2023 septembre- Randonnée Solidaire
(GR64 - chemin de Compostelle)
"120 kms à pieds ça use les souliers "
La randonnée s'est terminée le samedi 23 Septembre à Nasbinals, comme prévu ! Superbe expérience sur les plans physique et spirituel, magnifiques paysages et rencontres. Voici une retour en images.
Vous pouvez toujours soutenir l'association sur la cagnotte en ligne
Merci à Sab et à Fabien Viviani pour les photos.(merci de ne pas les utiliser sans autorisation)
Ce 29 septembre Arsène fêtera ses 9 ans !
En cette occasion et pour mettre en lumière tout le courage, la force et la volonté dont il a fait preuve durant cette année bien difficile, l’association organise l’opération
« 120 kms à pied ça use les souliers ! »
🥾🥾💜Vous connaissez la comptine ? cette semaine ce sera également le nom d’une belle randonnée solidaire !
—> dès mardi 19 septembre, 2 Taties vont parcourir à pied, 120kms sur le GR65 (Chemin de Compostelle) entre Le Puy en Velay et Nasbinals.
—> « 120 kms à pied ça use les souliers ! » ce sera environ 25 kms par jour sous les couleurs de l’association. Au hasard des rencontres, elles partageront l’histoire d’Arsène, parleront de la maladie de Sanfilippo, et offriront des autocollants. Des porte-clés et casquettes seront disponibles à la vente. Elles pourront également prendre les dons libres en chèque.
🥾🥾💜 Le challenge ?
1km parcouru = 1 sticker offert.
Il faudra donc croiser et partager l’histoire d’Arsène à environ 25 personnes par jour.
➡️Si vous êtes sur ce chemin entre le 19 et le 24 septembre, si vous croisez leur route elles seront ravies de vous offrir un autocollant, de répondre à vos questions sur cette maladie, de récolter votre don ou de vous prendre en photo avec un Arsène tout doux !
➡️Si vous souhaitez, de chez vous, soutenir leur action, vous pouvez faire un don en cliquant ici :
Hello Asso "120 kms à pied ça use les souliers"
💜 Merci par avance de votre soutien !
Partagez pour soutenir les randonneuses de « 120 kms à pied ça use les souliers ! »
Pour information, Arsène a besoin d’une nouvelle poussette adaptée . 2 modèles vont être testés prochainement et le coût devrait approcher les 4000€. Les dons récoltés avec « 120kms à pieds ça use les souliers ! » seront intégralement reversés à Aurélie pour aider à l’achat de ce matériel.
💜Merci à Camille et Bertrand de R2Com, pour leur don de magnifiques casquettes aux couleurs de Le fil d'Arsène --> R2Com Montpellier
💜 Merci à Samira, bénévole de l'association Le jeu pour tous, pour la poupée Arsène en crochet, qui va accompagner les randonneuses !
#lefildarsene #sanfilippo #mpsIII #maladielysosomale #maladierare #handicap #solidarite #Don #merci #chemindecompostelle #randonnéesolidaire #
2023 juin- Marche Solidaire
Un grand MERCI à Eventia Lens et Opale assurances pour cette seconde opération au Touquet le 16 Juin 2023!
Merci pour cette journée solidaire en faveur de notre association. Merci par avance pour les dons récoltés !
Nous vous remercions du fond du coeur pour cette belle initiative
#lefildarsene #sanfilippo #mpsIII #maladielysosomale #maladierare #Generali #letouquetparisplage #handicap #solidarite #Don #merci
2022 juin- Course Solidaire
Un grand MERCI à Eventia Lens et Opale assurances pour cette superbe journée au Touquet le 24 Juin!
Merci pour cette course solidaire, cette jolie récolte de dons de 2609€ en faveur de notre association, ce super partage à La Relève avec ses matelots compréhensifs , le tout sous le soleil du Touquet Paris Plage !
Arsène a été super sage et tout le monde a pu profiter.
Nous vous remercions du fond du coeur pour cette belle initiative et cette belle journée en votre compagnie
#lefildarsene #sanfilippo #mpsIII #maladielysosomale #maladierare #Generali #letouquetparisplage @restaurantlareleveoff #handicap #solidarite #Don #merci
@generali_eventia
2022 - Don de 1000€
à Asso Vaincre Maladies Lysosomales pour La campagne Pour qu'Eden et Abel vivent
" Parce que cela me tenait à cœur de soutenir cette famille qui vient d'apprendre le pire, (et je sais combien l'espoir d'un essai clinique permet de tenir debout après l'annonce d'un tel diagnostic ! ), je suis très heureuse d'avoir pu faire ce don avec l'association Le fil d'Arsène.
Toute l'équipe souhaite le meilleur pour Eden, Abel et leurs proches.
Merci à tous ceux qui nous suivent, qui nous aident, nous soutiennent, et qui oeuvrent pour récolter des fonds
Merci pour Arsène
J'espère que ce partage n'est que le premier, que Le fil d'Arsène pourra soutenir d'autres causes et aider d'autres enfants et familles qui en ont besoin...
Belle journée à tous,
Présidente de Le fil d'Arsène"
#famillesanfilippo car on n'oublie pas les copains !!!!
Pour que la recherche médicale sur la maladie de Sanfilippo avance !! #tousensemblecontrelasanfilippo #raremaispasseul #vml Asso Vaincre Maladies Lysosomales
2022 - Brocante Solidaire
Le dimanche 15 mai 2022, 4 étudiants à l'Emlyon Business School, ont organisé un stand de BROCANTE SOLIDAIRE
Pour info, l'association a récolté plus de 400€.
Tous nos remerciements à :
- L'association AHCV pour l'emplacement sur l'évènement
- Les étudiants de L'Emlyon: Hugo, Alix, Henri-Frédéric et Valentin pour la récolte des dons.
- Fernanda pour nous avoir beaucoup aidé sur l'organisation, nous avoir laissé son stand et les bénéfices de ses ventes
- Carla, Anna, Flora et Clervie pour leur implication.
Tous ceux qui ont donné (objets, jouets, vêtements) Sans eux rien n'aurait été possible.
Merci au soleil, aux acheteurs, aux intéréssés par mon histoire, aux acheteurs de porte-clés...
et Merci à Maman et toutes mes Taties investies qui m'aiment fort !
En route pour une nouvelle session de thérapie par l'écoute, et un don à une autre association
M E R C I
2021 - Opération Paquets cadeaux
Nous avons de nouveau sollicité le magasin de jouets PICWICTOYS, d'Eragny (95) pour nous installer un stand d'emballage de cadeaux après ses caisses. Un grand merci à Kamel, le directeur, pour son accord et sa mise en place.
Nous intervenons, tous les vendredi soirs, et les WE de novembre et décembre (On partage les We avec les scouts de Cergy) Si vous venez faire vos achats de noël, venez emballer vos paquets, et faites un don de votre choix. Il n'y a pas de petite somme, si chacun met un petit peu, ensemble nous mettrons beaucoup !
Pour venir emballer avec nous à Eragny, vous êtes les bienvenus en vous inscrivant ici :
Le 18 Décembre nous serons aussi à Intermarché de Vernon/ St Marcel (Eure). Venez nous faire un coucou ! Vous pouvez nous rejoindre en tant que Lutin en vous inscrivant ici :
Merci par avance de votre soutien et générosité.
2021 - Les super Portes clés !
Nous allons pouvoir faire une vente solidaire de porte-clés trop mignons à l'effigie d'Arsène !
Un grand merci à Bocaray pour leur soutien inestimable !!
Merci aussi à Christelle et l'association Raphaël, pour leur gentillesse et générosité.
2020 - Article de presse
Arsène à la UNE !!! Le journal l'Impartial (Eure), nous a fait un super article dans son édition du 13 décembre. Merci à Aurélie Hébert, la journaliste.
Vous pouvez lire l'article en ligne ici : L'impartial
Nous espérons de retombées positives et de nombreux soutiens !
2020 - Opération Paquets cadeaux
Nous avons sollicité le magasin de jouets PICWICTOYS, d'Eragny (95) pour nous installer un stand d'emballage de cadeaux après ses caisses. Un grand merci à Julien Renard, le directeur, pour son accord et sa mise en place.
Nous intervenons les weekends du12-13 décembre et du19-20 décembre. Si vous venez faire vos achats de noël, venez emballer vos paquets, et faites un don de votre choix. Il n'y a pas de petite somme, si chacun met un petit peu, ensemble nous mettrons beaucoup !
Merci par avance de votre soutien et générosité.
2020 - Vente de chocolats
LE FIL D'ARSÈNE
C'est parti pour notre VENTE DE CHOCOLATS !!!!
Grâce à vos achats, vous soutenez les projets pour Arsène, et l'aidez à luttez contre la maladie de Sanfilippo !
Alors n’hésitez pas et faites-en profiter votre famille, vos amis, vos voisins et même vos collègues ! Les fêtes de Noël sont l’occasion de déguster et d’offrir des chocolats.
Commandez sur notre boutique en ligne :
https://asso.initiatives.fr/c1
CODE : MSLLMH
si vous ne partagez que le lien, la commande n’est pas possible .
IL FAUT LE CODE
La date limite pour passer commande est le 15 décembre. Vous serez livrés chez vous ou en point relais (au choix)
Un grand merci à vous,
Arsène, Aurélie et l'équipe de l'association Le Fil d'Arsène
2020 - Merci Léa !
Léa intervient régulièrement pour aider Aurélie et Arsène, chez eux. C'est elle qui a fait les démarches auprès de Mc Jean Galbé pour avoir une chanson et un clip pour Arsène !
(à visionner en bas de page).
Elle a aussi eu l'idée de contacter l'association Un gateau, un sourire, pour les 6 ans d'Arsène : il a eu un très joli gâteau personnalisé.
Merci à cette association pour leur magnifique initiative : fournir aux enfants malades ou en situation de handicap un gâteau à l'occasion de leur anniversaire ou d'un moment particulier en s'appuyant sur un réseau de fées-sourire et de mages-sourire présents partout en France (métropole et Corse).
Plus d'infos sur www.ungateau-unsourire.com
Merci à la fée-sourire Sandrine, pour son gateau magnifique ! Retrouvez ses créations ici
2020 - Des jolis coussins pour faire de beaux rêves
Pour plus de sécurité et confort, des couturières bénévoles de Cergy, ont créé des jolis coussins adaptés au nouveau lit ! un grand grand merci à Geneviève et ses copines de couture du mercredi pour leur action.
2020 - Un super lit cabane (5 Juillet 2020)
Arsène avait un lit d'enfant, avec une petite barrière pour ne pas qu'il tombe...ce lit n'était plus adapté ni à sa taille ni à sa force. Il a suffi de quelques amis, un peu de sous, des super bricolos bénévoles et une journée barbecue au soleil pour faire à Arsène un lit cabane où il fait bon dormir en sécurité.
Merci à Amaya pour cette vidéo ;-)
2020 - Un clip pour Arsène !
Super chanson et clip créés pour Arsène. Merci à tous les intervenants bénévoles !
- Mc-Jean-Galbé-aka-Mal-Amore-aka-Alatriste
"Voilà comme promis le petit clip sans prétention aucune pour le petit Arsène et sa maman (Aurélie Letourneur) le titre de ce morceau c'est "Bille, Balle, Boule" sur une instru de Hanto Beatmaker.
Clip réalisé et monté par #SansPrétentionProduction
Un immense merci à Léa Falaise de m'avoir permis d'écrire pour ce loulou et sa famille,
Merci à Omani Records pour l'enregistrement et le mixage des voix.
Merci à Philippe Duneufquatre Steinmann pour les prises de vues.
Je voulais aussi remercier Géraldine-Leila Ducharme, Claire Hnn, Maria Derni, Anastasia NahilAli LinAmina pour le prêt des ballons, des billes, des bulles.
Je voulais aussi remercier la pitchoune de ma chérie Lynda Luna Dambraine pour avoir servi de cobaye pour savoir si la chanson pouvait plaire aux enfants et wuiiiiiiiiiiiii "- Julien Bosio -
Merci Julien, c'est magnifique !
2019 - Une poussette de compèt'
En 2019, une cagnotte a été créée pour offrir à Arsène une poussette confortable adaptée et évolutive. Et Maman est bien contente de ne plus se casser le dos avec sa vieille poussette classique ! Un grand merci aux participants !
