2026 septembre
« Je regarde mon enfant et je mesure chaque jour tout ce que la maladie lui a déjà pris … 💔La Sanfilippo vole l’enfanceLa Sanfilippo vole…
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Solidarité autour d'un petit garçon qui ne sera jamais grand…
association Le fil d’arsène
LE FIL D’ARSENE est une association à caractère philanthropique, qui a pour principal objectif de récolter les fonds nécessaires à une prise en charge adaptée au polyhandicap d’Arsène, atteint d’une maladie génétique rare : le syndrome de Sanfilippo. C’est une maladie lysosomale : maladie neurologique dégénérative rare et incurable, liée à une mutation génétique.
L’espérance de vie d’Arsène est limitée. La maladie de Sanfilippo entraîne un polyhandicap et engage à terme son pronostic vital.
Il aura 12 ans le 29 septembre 2026.
Rejoignez Arsène et sa maman, Aurélie, suivez leurs stories sur les réseaux (Facebook – Instagram)pour comprendre une maladie neurodégénérative et toutes les difficultés qu’elle entraine au quotidien …
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QUI SOMMES NOUS ?
Lire la suite : QUI SOMMES NOUS ?Mardi 15 Septembre 2020, Bienvenue sur le site LE FIL D’ARSENE. Je m’appelle Aurélie, je suis la maman d’Arsène et…
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LE SYNDROME DE SANFILIPPO
Lire la suite : LE SYNDROME DE SANFILIPPOarticle du site de l’Institut Pasteur www.pasteur.fr La maladie Le syndrome de Sanfilippo est la conséquence d’une accumulation de molécules…
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QUAND ÊTRE MAMAN, C’EST AUSSI ÊTRE AIDANTE
Lire la suite : QUAND ÊTRE MAMAN, C’EST AUSSI ÊTRE AIDANTEIl y a des jours où on tient debout on ne sait comment. Des jours de rendez-vous médicaux enchaînés, de…
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SOUTENEZ LE FIL D’ARSÈNE
Lire la suite : SOUTENEZ LE FIL D’ARSÈNEEn Juillet 2020, une poignée de copines a décidé de donner un vrai coup de main à Aurélie et Arsène,…
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29 Septembre 2026 « 12 ans aujourd’hui mon bel Arsène 🎂 12 ans d’amour immense, de souvenirs gravés dans mon cœur, mon Arsène, mon petit 🦁…
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20 août : En route pour ENFIN revoir le médecin MPR pour le tant attendu fauteuil confort de Titi ! (10 mois que je suis…
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28 juillet : Direction le CHU : Soins dentaires pour Titi ce matin ( une vilaine carie) Puis surveillance 48h en hospit pour évaluation de…
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21 juin : Fichue Canicule ! Impossible de faire descendre la température en dessous de 30° dans la chambre d’Arsène… 28° cette nuit ! Bain…
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15 mai : Les ravages de la maladie… Arsène était un petit garçon tellement joyeux et expressif, nous profitions ( un peu ) de la…
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